제46회 장애인의 날(4월 20일)’은 우리 사회에 더욱 특별한 의미로 다가온다. 그동안 제도의 사각지대에 놓여있던 1형당뇨병 등 중증당뇨병 환자들이 비로소 오는 7월 1일부터 ‘장애인’이라는 이름으로 국가의 보호 체계 안에 들어오는 중요한 전환점을 맞이했기 때문이다.
중증당뇨병은 '췌장장애'라는 16번째 장애범주에 속하며, 우리나라 장애 행정에 있어 이 같은 새로운 장애범주가 탄생한 것도 무려 23년만이다.
중증당뇨병 환자는 췌장 기능의 영구적인 상실로 인해 평생 혈당 조절의 고통과 합병증의 공포 속에 살아간다. 췌장 기능의 부전은 겉으로 드러나지 않는 '내부 기관의 장애'다.
24시간 인슐린 펌프와 연속혈당측정기를 부착하거나 하루에도 수십여 차례 손끝을 찔러 혈당을 확인하고 인슐린 주사를 직접 투여해야 하는 이들의 삶은 전쟁과 같다. 하지만 그동안 우리 사회는 눈에 보이지 않는다는 이유로 그들의 고통을 개인의 질병 관리 차원으로만 치부해 왔다.
이번 장애 인정은 단순한 복지 혜택의 확대를 넘어 '존재의 인정'이라는 커다란 위로가 되고 있다. 이제 췌장장애가 공식적인 장애 범주에 포함된 만큼, 이들을 향한 시선은 새롭게 정립되어야 한다.
첫째, 췌장장애에 대한 사회적 인식의 확장이 절실하다. 단순히 '당뇨가 심한 상태'가 아니라, 인체의 핵심 장기인 췌장의 기능을 상실하여 일상생활에 중대한 제약을 받는 상태임을 인식해야 한다. 학교나 직장 등 공공장소에서 당당하게 혈당을 관리하고 인슐린을 주사할 수 있는 배려 있는 환경 조성이 그 시작이다.
둘째, 등록 초기 단계인 만큼 촘촘한 제도적 지원 체계가 구축되어야 한다. 장애 등록은 끝이 아니라 시작이다. 췌장장애 특성에 맞는 의료비 지원, 고가의 치료기기에 대한 부담 완화, 그리고 심리적 재활을 돕는 교육 프로그램 등이 뒤따라야 한다. 새로 진입한 이들이 제도적 문턱에서 소외되지 않도록 세심한 행정력이 집중되어야 할 시점이다.
셋째, 모든 장애는 연결되어 있다는 연대의 정신이 필요하다. 새로운 장애 유형의 등장은 기존 장애인 권익 운동의 파이를 나누는 것이 아니라, 우리 사회의 인권 수준을 한 단계 높이는 과정이다. 기존 장애계와 새로운 췌장장애인 당사자들이 연대하여 모두가 차별받지 않는 세상을 만드는 데 함께 목소리를 높여야 한다.
장애는 극복하는 것이 아니라, 함께 살아가는 조건이다.
2026년 장애인의 날을 맞아, 이제 막 우리 곁에 이름 붙여진 췌장장애인들에게 따뜻한 환영의 인사를 건네주셨으면 한다. 이들이 우리 사회의 당당한 구성원으로서 불편함 없이 살아갈 수 있도록, 그래서 장애인의 삶의 질과 행복 증진에 함께 이바지할 수 있도록, 정부와 시민사회 그리고 우리 모두의 깊은 관심과 응원을 기대한다.
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